Hallo! Ich bin Sylvia, 43 Jahre alt und Anfang 2025 mit Eierstockdiagnostiziert worden. Das alles war, wie für die meisten wahrscheinlich, ganz neu für mich und hat mich dementsprechend überfordert. Ich hatte zwar Ansprechpartner, aber da ich gar nicht wusste, was auf mich zukommt, wusste ich auch nicht, was ich hätte fragen können. Dementsprechend unvorbereitet war ich zu Beginn der Chemotherapie.
Es gibt so vieles, das man sich vor der ersten Chemo nicht gut vorstellen kann und auch niemand einem vorher so richtig sagt, wenn man nicht selber recherchiert oder fragt. Deshalb habe ich hier zusammengeschrieben, was sich für mich im Verlauf der Therapie als hilfreich erwiesen hat. Vielleicht hilft es hier jemandem weiter.
Der erste Chemotag: Was ziehe ich an und wie läuft das ab?
Wovor ich anfangs großen Respekt hatte, war das Anstechen des Ports. Eine Pflegekraft gab mir den Tipp mit einer betäubenden Salbe. Ich habe sie bestenfalls eine Stunde vor dem Beginn aufgetragen und die Stelle mit Duschpflaster (Frischhaltefolie geht auch) abgedeckt. So habe ich vom Einstich so gut wie nichts gemerkt. Die Schwestern kannten das alle und fanden es völlig in Ordnung. Ich konnte mir auch generell den „Prozess“ nicht vorstellen und habe mich gefragt, was ich am besten anziehe und hab mich gefragt, ob ich mich irgendwie „obenrum“ frei machen muss dafür. Auch das ist völlig unkompliziert. Am besten zieht man ein T-Shirt mit einem weiten Halsausschnitt an. Der kann dann „heruntergezogen“ werden, so dass man an den Port kommt. Während die Schwestern also die Nadel legt, haltet ihr dann das T-Shirt fest. Dann wird noch kurz geguckt, ob der Port „läuft“ und die Schwester klebt meist noch mit einen Klebestreifen am Halsausschnitt den Injektionsschlauch fest, damit er nicht versehentlich verrutscht oder rausgezogen wird, wenn man sich bewegt oder auf Klo muss. Das ist übrigens auch gar kein Problem: Wenn man während der Chemo auf Klo muss, wird man kurz „abgestöpselt“ vom Strom, alles andere bleibt dran und läuft dann mit dem Infusionsständer los. Dass man währenddessen auch mal öfter muss, ist völlig normal, weil einem ja sehr viel Flüssigkeit zugeführt wird. Das muss einem auch nicht unangenehm sein.
Was mitnehmen? Meine persönliche Wohlfühl-Checkliste
Ich war immer froh, meine eigene Decke und Kuschelsocken dabeizuhaben. Während der Chemo-Raum wird es oft kühl, insbesondere, wenn man Hände und Füße kühlt und dieses kleine bisschen Wärme und Vertrautheit von Zuhause hat viel ausgemacht. Etwas zu trinken und eine Kleinigkeit zu essen hatte ich ebenfalls immer dabei. Der Appetit bei den Chemos ist scheinbar sehr unterschiedlich. Mir hat etwas Süßes und ein Snack gereicht.
Müdigkeit während der Infusion
Der Medikamentencocktail macht oft müde, so dass ich während der Infusion meistens geschlafen habe und das auch als sehr angenehm empfunden habe. Das war auch für die Schwestern gar kein Problem und auch bei anderen Patienten der Fall. Man kann es sich also ruhig gemütlich machen, manchmal mit Musik oder einem Hörbuch auf den Ohren, gerade am Anfang, wenn alles noch sehr neu und ungewohnt war.
Kühlen und Kompression zur Vorbeugung von Nervenschäden
Es gibt Studien, dass Kühlung und Kompression von Händen und Füßen Schäden, also Neuropathie, durch die Chemo verhindern oder verringern kann. Frühzeitig fragen, ob das angeboten wird und falls nicht, Kühlpads für Hände und Füße mitbringen und eine Kühltasche mit Akkus. Man kann auch fragen, ob die Pads dort kühl gelagert werden können, bis man dran ist. Zusätzlich hatte ich auch Kompressionsstrümpfe dabei und habe enge Gummihandschuhe getragen, um die Gefäße zu verengen und damit ebenfalls zu schützen. Neuropathie ist sehr individuell, daher kann ich auch nicht sagen, wie gut es wirkt und ob es ggf. ohne all das sogar schlimmer gewesen wäre. Aber Vorbeugen ist gut und die Nachweise sind da!
Achtung bei Reaktionen auf die Infusion
Der Prozess des „Einlaufens“ sollte eigentlich kaum zu merken sein. Wenn das bei euch anders ist, meldet euch bei der Schwester! Bei mir gab es bei der zweiten Chemo direkt nach dem Einlaufen einen pulsierenden Schmerzreiz in Brust und Rücken, der eine Nebenwirkung war. Ich bin dann auf ein anderes Mittel umgeschrieben worden und habe Nab-Paclitaxel bekommen. Nebenwirkungen sind bei der 2. oder 3. Chemotherapie auf das Pacli nicht ungewöhnlich, weil das Trägermaterial sehr häufig allergische Reaktionen hervorruft. Das Standardpräparat von Paclitaxel (z. B. Taxol®) wird in Cremophor EL gelöst. Das ist ein Lösungsmittel, das dafür sorgt, dass Paclitaxel (ein fettlöslicher Stoff) überhaupt in die Blutbahn gelangen kann. Wenn ihr also komisches Kribbeln, Atemnot, Kreislaufprobleme oder dergleichen bemerkt, meldet euch bitte umgehend bei der Schwester und denkt nicht, das sei normal! In der Regel sorgt die Pre-Medikation mit Antihistamin und Cortison dafür, dass es nicht zu solchen Reaktionen kommt, aber das ist eben nicht bei jedem so. Es gibt mit Nab-Paclitaxel eine Alternative dazu, die besser verträglich ist, weil sie ohne Cremophor angemischt wird. Die ist allerdings erheblich teurer und aufwendiger in der Herstellung und wird demnach nur verschrieben, wenn sie notwendig ist.
Der Verlauf nach der Chemo
Was die Nebenwirkungen angeht: Bei mir kamen sie meist verzögert. Direkt nach der Chemo, also die ersten zwei Tage, ging es mir oft noch erstaunlich gut. Aber ab Tag drei oder vier ging es los. Tag vier und fünf waren meistens die heftigsten, danach wurde es wieder besser. Und das Gemeine war: Kein Zyklus war wie der andere. Gerade wenn man dachte, jetzt weiß man, wie es läuft, war es beim nächsten Mal ganz anders. Trotzdem habe ich mich aufgrund des Zeitrahmens daran gewöhnt, da auch das ja ein Stück Planbarkeit und Sicherheit bietet.
Probleme mit der Mundschleimhaut
Während der Chemo-Zyklen bekommen viele Menschen Probleme mit der Mundschleimhaut. Mich hat es bei der zweiten Chemo heftigst erwischt und ich habe eine Woche Höllenqualen durchlitten und konnte kaum Essen und Trinken wegen der Schmerzen. Ich habe mit einer Mischung aus Bepanthen Lösung, Glandomed und Oroben (letzteres lindert auch den Schmerz etwas und legt einen Schutzfilm) gespült, das hat super geholfen. Das hat mich durch die Chemo gebracht und so heftig wie beim ersten Mal war es dann nie wieder. Außerdem eine weiche Zahnbürste und vorsichtig putzen, damit das Zahnfleisch nicht verletzt wird. Für akute Phasen hatte ich aus dem Krankenhaus auch ein Spray bekommen, das zwar nicht besonders lecker war, aber immerhin kurzzeitig geholfen hat, da es durch einen Lidocain Anteil etwas betäubt hat. Also fragt ruhig auch im Vorfeld mal, ob eure Onkologie sowas da hat.
Bewegung und Therapie während der Chemo
Ich habe mir direkt zum Beginn der Chemotherapie Krankengymnastik verschreiben lassen. Bestenfalls lässt man sich onkologische Trainingstherapie verschreiben, aber Krankengymnastik Gerät ist genauso gut (meine Krankenkasse übernimmt nur letzteres), am Ende entscheidet es eh der Physiotherapeut. Dort haben wir das Training immer auf meine aktuelle Belastungsgrenze angepasst und darauf, was eben gerade mein Thema war. Wir haben z. B. leichtes Training der Muskeln und Stabilitätstraining nach der großen Bauch OP gemacht, aber auch sehr viel für das Gleichgewicht aufgrund der Neuropathie. Das war nicht nur körperlich gut, sondern auch mental, auch, wenn ich gerne hin und wieder einfach liegen geblieben wäre. Ich musste regelmäßig raus, hatte Bewegung und eine feste Struktur. Außerdem hat es mir gegen die Nebenwirkungen geholfen. Folgerezepte gab es dann unkompliziert vom Hausarzt, der das Budgetneutral aufgrund der Krebserkrankung verordnen kann. Oft steht einem auch Lymphdrainage zu, insbesondere, wenn auch Lymphknoten entfernt wurden. Fragt ruhig danach, mir hat das sehr gut getan!
Nahrungsergänzung
Ich habe mich schon vor der Erkrankung viel mit Nahrungsergänzungsmitteln und Vitaminen etc. befasst und dann in Rücksprache mit den Onkologen verschiedene Dinge supplementiert, die wissenschaftlich erwiesen bei Neuropathie helfen können bzw. dem Körper helfen, Schäden zu verhindern oder besser zu regenerieren: Vitamin B6, Vitamin B1, Vitamin B12 und selbiges gilt für R-Alpha Liponsäure und Omega 3. Immer mit dem Behandlungsteam absprechen, denn da gehen die Meinungen auch mal auseinander.
Chemo Brain
Apropos „Kopf“ – das Phänomen „Chemo Brain“ als Nebenwirkung ist real. Wenn ihr euch also „nebelig“ oder „duselig“ führt, ein paar Sprachaussetzer oder Wortfindungsstörungen und Erinnerungsthemen habt, ja, das kann leider auch von der Chemo kommen. Ich habe es mit Humor genommen, genau wie meine Mitmenschen.
Umgang mit Mitmenschen – wie viel will ich erzählen?
Was den Umgang mit eurer Krankheit nach außen hin angeht, empfehle ich, sich eine Strategie zu überlegen, wenn man darauf angesprochen wird. Es ist auch völlig okay zu sagen „Ich möchte darüber nicht (mit dir) reden“ oder zu sagen „Ja, ich habe Krebs, aber ich möchte nicht darüber reden“. Anderen hilft hingegen ein offener Umgang und sie reden „gerne“ drüber. Angehörige, Nachbarn, Bekannte und Unbekannte wissen oft nicht, wie man damit umgehen soll und sind dann überfordert und manchmal reden sie dann leider Blödsinn, obwohl sie es gut meinen. Viele Menschen verbinden Krebs im Kopf automatisch mit „Sterben“ und es bringt sie total aus dem Konzept. Oder es fällt ihnen direkt eine Anekdote von irgendwem ein, der auch Krebs hatte … Ihr müsst euch keine „Krebsstories“ von fremden Menschen anhören und dürft das auch gerne sagen: „Danke für deine Wünsche, aber ich möchte jetzt nicht über Krebs sprechen und auch keine Krebsanekdoten hören“. Das hat mir sehr gutgetan, denn ich war am Ende einfach nur noch genervt und habe mich gefragt „Warum denken immer alle Leute, als Betroffener möchte man unbedingt irgendwelche Krebsstories von anderen Leuten hören …“. Ihr seid außerdem natürlich nicht verpflichtet, es irgendwem zu sagen und entscheidet auch ganz alleine, wann, wie und ob ihr darüber reden möchtet.
Umgang und Kommunikation mit dem Arbeitgeber
Die Diagnose Krebs bringt nicht nur gesundheitliche Herausforderungen mit sich, sondern wirft auch viele Fragen im beruflichen Kontext auf. Es kann helfen, frühzeitig das Gespräch mit dem Arbeitgeber oder der Personalabteilung zu suchen, idealerweise mit einer vertraulichen Ansprechperson. Offenheit über die Situation kann Missverständnisse vermeiden und ermöglicht es dem Arbeitgeber, passende Unterstützungsmaßnahmen zu finden (z. B. flexible Arbeitszeiten, Homeoffice, Entlastung durch Kolleg:innen).
Gleichzeitig ist es natürlich auch euer gutes Recht, nur so viel preiszugeben, wie ihr selbst möchtet. Eine Arbeitsunfähigkeitsbescheinigung enthält keine Diagnose, das bleibt privat. Es ist hilfreich, sich vorher zu überlegen, wie viel sie erzählen wollen und wo ihre Grenzen sind, auch was die Kommunikation mit seinen Kolleg:innen angeht. Unterstützung ist wertvoll, aber Mitleid oder ungewollte Ratschläge können ebenfalls belastend sein.
Ich persönlich habe ein sehr gutes Verhältnis zu meinem Arbeitgeber, den anderen Mitarbeitenden und meinem direkten Vorgesetzten und war hier von Anfang an sehr offen. Ich bin seit den ersten Auffälligkeiten Ende 2024 krankgeschrieben und habe währenddessen weiterhin guten Kontakt gehalten. Die anfängliche „Kommunikation meiner Diagnose“ hat mein Chef übernommen und den Mitarbeitern auch gesagt, dass Sie mit mir ganz normal umgehen sollen und dass es für mich in Ordnung ist, wenn man mich kontaktiert, aber kein Mitleid möchte. Das hat mir sehr geholfen! Mir persönlich hat es auch geholfen, regelmäßige Online-Checkups mit meinem Chef zu machen, bei denen ICH auf dem Laufenden gehalten wurde. Ich liebe meinen Job sehr und der Gedanke, einfach ein halbes Jahr oder länger „komplett außen vor“ zu sein, hat mir Sorgen gemacht. Ich war auch bei allen Firmenfeierlichkeiten und Events dabei, wenn es mein Zustand zugelassen hat. Aber das ist natürlich schon eine sehr „extreme“ Lösung. Was ich am Ende damit sagen möchte: Es gibt viele Möglichkeiten und je nach Größe der Firma, Verhältnis und Anzahl der Mitarbeiter auch sehr individuelle Lösungen, wie man mit seiner Krankheit umgeht.
Unterstützung für die Psyche
Die Psyche leidet in der Regel bei einer solchen Erkrankung ebenfalls sehr und es ist völlig normal, wenn ihr euch hier Unterstützung sucht. Oft gibt es eine angebundene Psychoonkologie oder ihr bekommt entsprechende Stellen genannt. Es gibt auch in der Umgebung fast jeder Klinik Selbsthilfegruppen zu eurer „Krebsart“, teilweise auch online, wenn es vor Ort nicht geht. Nutzt diese Angebote ruhig für den Austausch, WENN es euch guttut.
Sozialdienst, Haushaltshilfe und finanzielle Unterstützung
Der Sozialdienst der Onkologie kann euch auch weiterhelfen, wenn es um Themen wie Haushaltshilfen, Kinderbetreuung und finanzielle Themen geht. Es ist völlig normal, dort um Hilfe zu fragen. Im Zweifel können diese euch weitervermitteln.
Schwerbehindertenausweis beantragen
Bei Krebs habt Ihr Anspruch auf einen zunächst zeitlich begrenzten Schwerbehinderten-Grad. Meistens gibt es einen onkologischen Sozialdienst, der hier weiterhelfen kann, wie du diesen beantragst. Alternativ helfen auch Krebsberatungsstellen. Die Beantragung zieht sich oft über Monate, wird dann aber in der Regel ab Beantragungszeitpunkt ausgestellt, daher frühzeitig beantragen.
Anschlussheilbehandlung
Nach Abschluss der Chemotherapie könnt ihr eine Anschlussheilbehandlung (Reha) in Anspruch nehmen, die euch auf die Rückkehr ins Leben vorbereiten soll. Die Anschlussheilbehandlung wird in der Regel von eurem behandelnden Arzt beantragt, oft in Zusammenarbeit mit der onkologischen Klinik oder dem Sozialdienst. Am besten ist es, den Antrag rechtzeitig vor Ende der Chemotherapie zu stellen, da die Bearbeitung und Terminvergabe einige Wochen dauern können. In der Regel sollte die Reha innerhalb von 14 Tagen nach Abschluss der Therapie beginnen, bei mir waren es 4 Wochen, weil die Klinik Wartezeit hatte.
Ihr habt außerdem das Recht auf eine sogenannte Wunschklinik, das heißt, ihr könnt eine bestimmte Rehaklinik vorschlagen, die auf eure Erkrankung spezialisiert ist oder in eurer Nähe liegt. Der Kostenträger (z. B. Krankenkasse oder Rentenversicherung) entscheidet zwar letztlich, ob er dem Wunsch entspricht, aber meistens wird dem Antrag stattgegeben, sofern die Klinik geeignet ist und freie Plätze vorhanden sind. Manche Kliniken unterstützen euch auch, wenn es zu einem Widerspruch kommen sollte.
Anspruch auf Taxifahrten
Euch stehen Taxifahrten zur Chemotherapie zu! Diese werden in der Regel vom Onkologen verordnet. Das gleiche gilt für Fahrten zur Krankengymnastik – die Krankenkasse sieht das meistens erstmal anders. Wenn ihr jedoch keine Fahrtmöglichkeit habt, sprecht mit eurem Arzt darüber. Er kann dann auf der Fahrtkostenverordnung angeben, dass es sich um einen „vergleichbaren Ausnahmefall“ handelt und dies unter Punkt 4 begründen z. B. mit „Unter Therapie erhöhte Infektgefahr. Erhöhte Sturzgefahr. Allg. Schwächezustand“. Da ihr während der Therapie keine öffentlichen Verkehrsmittel nutzen solltet und teilweise könnt, macht das absolut Sinn, wenn man kein Auto hat.
Zuzahlungen
Bei chronischen Erkrankungen gilt eine verringerte Belastungsgrenze von Zuzahlungen, statt 2% sind es dann nur 1% von eurem Einkommen. Diese kann man sich jedoch eigentlich erst nach einem Jahr chronischer Krankheit bescheinigen lassen. Sprecht mit eurem Arzt über ein Attest und stellt einen schriftlichen Antrag bei eurer Krankenkasse – es gibt Ausnahmeregelungen auf Kulanz. U. a. könnt ihr begründen, dass ja bereits jetzt feststeht, dass eure Krankheit auch weiterhin bestehen wird und die Zuzahlungen zu Behandlungen und Medikamenten während der Therapie eine Belastung darstellen, insbesondere, wenn ihr auch noch im Krankengeld seid. Auch die Beantragung eines Schwerbehindertengrades kann man erwähnen. Es gibt zwar keine Garantie, aber es ist eine Option. Auch bei einer Ablehnung kann man noch mal widersprechen.